Cardiopathie congénitale

Voilà l'histoire de mon fils, je sais c'est un texte long mais j'avais d'en parler, en espérent avoir des témoignages ou des messages.

Le 25 Août, je suis tombée enceinte, moi et le papa étions très heureux car en 2013 le 14 Février le jour de la Saint Valentin malheureusement nous avons perdu notre premier bébé, a 2 mois de grossesses. Cela a été très dur pour nous, mais note amour a été plus fort encore, au début c'été difficile mais nous avons été soutenu par nos familles. Nous avons laisser le temps, puis en Septembre de la même année, j'ai appris que j'été de nouveau enceinte ca a été le bonheur. Mais nous voulions dire a nos famille mais nous avons préférer attendre que les 3 mois soit passé pour leurs dire.

La grossesse c'est très bien passé j'avais juste un placenta antérieur c'est à dire qu'il est placé haut, j'étais survéiller suite à mes antécédents. En tout cas tout allé bien, le bébé été en bonne santé, la gynécologue nous a envoyé faire des échos plus appronfondi sur Bordeaux car elle n'arrivait pas a voir la bifucation de son coeur à ses poumons mais après exemen tout allé bien donc on été heureux.

Le 25 Mai, j'ai perdu les eaux comme prévu car c'été le jour du terme, moi et mon compagnon nous partames pour la maternité a 8h30, là-bas, je passais des examens mais ce n'été pas pour le tout de suite. Donc, le lendemain il me déclenche l'accouchement car cela fesait 24h que j'avais perdu les eaux donc dangeureux pour le bébé, tout ce passe bien jusqu'à ce que la péridurale ne fonctionne plus. Je ressens toute les contractions donc j'ai super mal , a 17h enfin le gynéco de garde prend la décision de me faire une césarienne car le coeur du bébé ralentissé. Tout c'est bien passé.

Le 26 Mai à 17h45 notre petit bout de choux est né, 51 cm et 3,750kg un beau bébé quoi, nous sommes ensuite rester 1 semaine a l'hôpital, tout allé bien donc nous sommes rentré à la maison tous les 3 le 2 juin. Nous commençions a faire nos repère avec notre fils Léandro dans notre maison.

Et c'est la que tout a commencé 

Le 6 Juin, nous étions chez ma soeur, a 21h mon fils c'est réveiller en pleur, je croyais qu'il avait la collique donc je l'ai pris dans mes bras sur le ventre et je l'ai berçé, tout d'un coup j'ai senti qu'il avait du mal a respirer, il été tout pâle et il été tout mou dans mes bras. Nous sommes vite parti au urgence le plus proche, ils l'ont examiné et je l'ai a peine déshabillé qu'il l'on emmené en salle de déchocage et il ont appelé une dizaine de personnes pour s'occuper de lui, nous ne pouvions pas le suivre car ils devaient lui faire des examens. Ca a été très dur pour nous car nous ne savions pas ce qu'il avait, le père il pleurer car il avait peur de le perdre, ils nous tenaient de temps en temps au courant sans vraiemnet savoir  au bout de 1h ou 2h d'attente ils nous ont autorisé a voir notre fils. Sa été dur de le voir dans cet état il était sous oxygène et il était perfusé, son coeur battait vite a 180 battement par minute. A un moment la pédiatre de garde et venue nous voir pour nous dire qu'il avait fait une écho du coeur et ils ont découvert que le coeur de mon fils avait triplés de volume et qu'elle avait appelé l'hôpital de Haut Lévêque spécialiste en cardiologie.

Le 7 Juin, il a été transféré par ambulance a 4h du matin, ils l'ont mis dans un coma artificiel pour le transport et pour pas qu'il ne souffre et qu'il fatigue son coeur déjà fragilisé. Ils nous ont dit de lui dire aurevoir mais sa été encore une fois dur de le voir comme intubé et branché de partout dans une couveuse. Ne pouvions pas venir avec lui, nous devions y allé de nous même a l'hôpital qui été a plus de 60 bornes, ce sont des amis qui nous a emmené là-bas car nous n'étions pas en état de conduire. Nous sommes arrivé a 6h du mat, nous n'avons pu le voir car il fesait des examens, nous attendions dans la salle d'attente. Au bout d'un moment le pédiatre est venu nous voir pour nous expliquer ce qu'il avait " une coarctation de l'aorte" et que si on l'avait emmener 1h ou 2h plus tard au urgence il n'aurait pas pu le sauvait, qu'on avait eu un bon reflexe. Il a été opéré l'après midi même, avec succès, il a été mis en salle de réanimation pendant plusieurs jours en observation car il été brancher sous machine et perfuser. Nous pouvions le voir que les après midi car le matin c'été les soins, C'était dur de ne pas l'avoir avec nous comme des parents normaux. Ensuite il l'on mis en chambre donc un des parent pouvait resté avec lui la nuit, on fesait chacun notre tour.

Le 19 Juin, nous avons eu l'accord pour rentré à la maison, nous étions heureux enfin de pouvoir partir tout les 3, par contre nous devions avoir des infirmier a domicile car notre fils a maintenant de l'hypertension donc il a médicament a prendre 3 fois par jours a heure fixe.

Aujourd'hui, nous sommes le 25 Mai 2015, il est toujours suivi pour son coeur car en plus de la coarctation de l'aorte, il a d'autre malformation du coeur, il a " bicuspidit de la valve mitrale" et il a un "CIA". Maintenant tout va pour le mieux a par qu'il a la santé fragile, hospitalisation pour : une gastro aigu, une infection urinaire, spame du sanglot, etc et il est asthmatique. 

Merci d'avoir lu mon témoignage.